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« Vie saine, mort sereine » : l’AMC amorce sa discussion au sujet de la fin de vie

Le mélange terre-neuvien typique de neige, de pluie verglaçante et de pluie n’aura pas empêché les résidents de St. John’s de participer à l’assemblée publique informative, et parfois chargée d’émotions du 20 février dernier, portant sur les questions des soins de fin de vie. Il s’agissait de la première d’une série de cinq assemblées publiques organisées par l’AMC qui vise à entamer un dialogue national sur le sujet.

Mark Stevenson, rédacteur en chef du magazine Maclean’s et modérateur de l’assemblée, a déclaré que la date de la première assemblée « n’aurait pu être mieux choisie » parce qu’elle avait lieu le jour même où l’Assemblée Générale du Québec était ajournée sans qu’il y ait eu vote au sujet du projet de loi 52, seule législation en suspens au Canada qui légaliserait l’aide médicale à mourir dans certaines circonstances.

L’assemblée publique, organisée en partenariat avec le magazine Maclean’s et en association avec la Société canadienne des médecins de soins palliatifs et l’Association canadienne des soins palliatifs, a aussi été diffusée en direct sur le Web, ce qui a permis aux auditeurs de partout au pays de poser des questions et de faire part de leurs commentaires. C’était la première fois que l’AMC utilisait cette technologie pour faire participer le public.

L’objectif principal des assemblées publiques est de déterminer les opinions des Canadiens sur des questions allant de l’aide médicale à mourir en passant par les soins palliatifs et la planification préalable des soins de fin de vie.

« La question de l’aide médicale à mourir a retenu le plus d’attention, et nous nous inquiétons du fait que le débat au sujet de la fin de vie est en train d’être trop simplifié », a déclaré le président de l’AMC, le Dr Louis Hugo Francescutti, lorsqu’il a annoncé le dialogue national dans une allocution à la veille de l’assemblée de St. John’s. « Nous souhaitons entendre les Canadiens nous parler davantage de la façon dont leur système de soins de santé peut assurer non seulement une longue vie saine, mais aussi une mort sereine. »

Le Dr Francescutti a ouvert l’assemblée en donnant un compte rendu des soins palliatifs exemplaires reçus par sa mère de 83 ans avant qu’elle ne meure du cancer à Montréal, en juin dernier. Il a noté que de tels soins ne sont disponibles que pour environ 30 % des Canadiens qui en ont besoin.

« Nous allons avoir une discussion respectueuse et franche sur un sujet dont personne ne veut parler », a-t-il expliqué. « L’AMC veut entendre ce que les Canadiens ont à dire. »

Le panel de l’assemblé était composé de Jeannette Holman-Price, la présidente sortante de l’Association canadienne des lésés cérébraux, du Dr Jeff Blackmer, directeur général de l’éthique à l’AMC, et de la Dre Susan MacDonald, directrice médicale des soins palliatifs de la Régie de santé de l’Est de Terre-Neuve et présidente élue de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs.

Afin de fournir des éléments de base et d’établir le contexte des soins de fin de vie, l’AMC projettera deux vidéos à toutes les assemblées publiques pour préciser la terminologie utilisée dans les discussions sur le sujet. On demandera aux personnes qui participent aux assemblées de répondre à une série de questions afin d’aider l’AMC à recueillir des informations sur la disponibilité et la qualité des services de soins palliatifs dans leur communauté et sur l’importance de la planification préalable des soins de fin de vie.

Mme Holman-Price, qui a vécu la mort subite de sa fille, a expliqué avoir été témoin de discussions familiales très productives au sujet de la planification préalable des soins de fin de vie. « Il s’agit d’une discussion très importante à laquelle nous devons tous accorder plus d’attention. »

La Dre MacDonald affirme que les Canadiens devraient préciser clairement leurs souhaits relativement aux soins de fin de vie alors qu’ils sont en mesure de le faire et ne devraient pas obliger d’autres personnes à prendre ces décisions à leur place en cas d’inaptitude.

« Il devrait être aussi naturel pour nous de discuter de la mort que de contraception ou de maladies transmises sexuellement », a déclaré un membre de l’auditoire. « Nous devons être capables de dire le mot “mort” sans chercher à l’éviter. »

De nombreux membres de l’auditoire ont parlé de leurs expériences intensément personnelles liées aux soins de fin de vie d’un membre de leur famille, alors que d’autres ont abordé l’insuffisance de fonds et de ressources disponibles pour les services de soins palliatifs. La Dre MacDonald ajoute que de tels services sont beaucoup plus difficiles à fournir dans les régions rurales de Terre-Neuve et du Labrador qu’à St. John’s, où le niveau de service est bon.

Pour ce qui est du sujet beaucoup plus controversé de l’aide médicale à mourir, les membres de l’auditoire qui se sont exprimés s’y sont opposés unanimement, de même sur la question de l’euthanasie.

Les prochaines assemblées publiques auront lieu à Vancouver (le 24 mars), à Whitehorse (le 16 avril), à Regina (le 7 mai) et à Mississauga, Ont. (le 27 mai).

En plus des consultations en assemblées publiques, l’AMC consulte ses membres par le biais d’une série de rencontres parallèles et elle mène une consultation en ligne auprès des médecins sur le site www.cmadialogue.ca/fr/.

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