« J’arrive avec un esprit ouvert et j’interviendrai là où il le faudra. »
C’est ainsi qu’Elke Hutton décrit son nouveau rôle de membre de Voix des patients à l’AMC, un groupe de liaison récemment créé pour intégrer les réflexions des patients et de leur famille aux activités de l’AMC.
Elke Hutton, qui vit à Shellbrook, en Saskatchewan, a plus de 30 ans d’expérience au sein du système de santé – comme patiente, aidante et représentante des patients – et fait partie des 12 Canadiens et Canadiennes choisis pour siéger au comité avec le Dr Brian Brodie et la Dre Linda Slocombe, membres du Conseil de l’AMC.
La première rencontre du groupe est prévue le 6 décembre, et les membres sont impatients de se réunir et d’élaborer un programme pour l’année à venir.
« C’est l’occasion pour moi de redonner ce que j’ai reçu au système de santé, de parler de mon expérience et de faire part de mes idées de changement », dit Rodney Young, de Halfmoon Bay, en Colombie-Britannique.
Rodney Young a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2002 et est maintenant confiné à un fauteuil roulant. En tant que patient d’une région rurale, il a beaucoup à dire sur l’accès aux soins. Et son expérience en amélioration des processus sera sans contredit un atout pour le groupe.
« Je sais comment examiner les processus médicaux et les meilleures pratiques, et comment trouver des moyens d’apporter des changements au besoin », explique Rodney, qui participera aux rencontres de Voix des patients à l’AMC par vidéoconférence.
Sonia Seguin, 32 ans, apporte un point de vue unique – à la fois comme patiente et fournisseuse de services de santé – à l’équipe de Voix des patients. Elle a lutté contre un trouble alimentaire pendant huit ans, au cours desquels elle avait l’impression qu’elle n’avait que peu, voire pas du tout, de pouvoir décisionnel sur ses traitements. Depuis, elle a créé à Hamilton un organisme sans but lucratif qui offre des services de soutien à toute personne aux prises avec un trouble alimentaire. Elle a hâte de se faire entendre afin d’aider les autres.
« Je crois que les patients se sentent souvent très impuissants et qu’il est important de trouver un moyen de les écouter », dit Sonia.
Les membres de Voix des patients s’engagent pour un an, et cet engagement peut être renouvelé pour une période maximale de trois ans. Ils prévoient se rencontrer en personne deux fois par année pour discuter des enjeux émergents qui sont importants pour les patients et le public, et pour donner leur avis sur les stratégies de mobilisation des patients et les campagnes de représentation de l’AMC. L’initiative Voix des patients à l’AMC fait partie du plan stratégique AMC 2020, qui vise notamment à ce que le travail de l’AMC tienne toujours compte du point de vue des patients.
Elke Hutton dit qu’elle est impatiente de commencer.
« Nous en sommes enfin rendus au point où les patients sont entendus et pris au sérieux, et où leur opinion est prise en compte; j’ai hâte de participer à cette initiative. »