La perception et l’expérience du public à l’égard du système de santé ont considérablement changé – et pas en mieux – au cours des dernières années. Pandémie de COVID-19, pénurie de médecins de famille, atteintes à la protection des données en milieu hospitalier, temps d’attente importants : l’expérience de la patientèle est souvent stressante et frustrante.
Dans une série d’articles sur le Sondage national sur la santé des médecins (SNSM) de 2021, l’Association médicale canadienne (AMC) a exploré les perspectives de divers médecins, notamment des régions rurales et éloignées et du domaine de la médecine familiale, relativement à l’épuisement professionnel, à l’épanouissement au travail et à la culture médicale dans son ensemble.
Dans ce nouvel article de la série sur le SNSM, des représentantes du groupe consultatif Voix des patients à l’AMC font part de leur expérience dans le système de santé et de leurs observations sur l’incidence du bien-être des médecins sur la patientèle.
Pour mettre en œuvre des solutions concrètes, les leaders du domaine de la santé doivent se pencher sur deux enjeux parallèles : l’expérience de la patientèle et celle des médecins, qui travaillent dans un système en train de s’effondrer. C’est pourquoi l’AMC a commandé un rapport de comparaison avec la population générale pour accompagner le SNSM 2021 qui comprend une analyse des différences entre les réponses des médecins et celles des autres membres de la population active au Canada (la « population générale ») sur les plans psychologique, professionnel, comportemental et social.
Le taux d’épuisement professionnel était de 38 % dans la population générale, et de 53 % – largement plus – chez les médecins en exercice et les médecins résidents, qui ont également déclaré des niveaux plus élevés d’épuisement émotionnel (18 % de plus que dans la population générale) et de dépersonnalisation (8 % de plus).
Un degré de stress et d’épuisement professionnels plus élevé semble s’accompagner d’un niveau moindre d’épanouissement professionnel, ce qui a mené certains médecins à opter pour une retraite anticipée, pour une réduction des heures de travail clinique et parfois même, pour l’abandon pur et simple de l’exercice de la profession.
En moyenne, les médecins en exercice et les médecins résidents travaillent 53,7 heures par semaine, et estiment avoir un contrôle inadéquat sur leur charge de travail. Outre les soins à la patientèle, ils doivent gérer – ce qui les rend souvent inefficaces – le fardeau administratif qui leur incombe (documentation électronique, courriels, ordonnances, demandes d’examens et analyses des résultats, etc.).
Les personnes interrogées dans la population active générale, quant à elles, ont déclaré travailler en moyenne 35,1 heures par semaine et avoir un contrôle plus adéquat sur leur charge de travail. Cela dit, le rapport sur la population générale ne tenait pas compte de l’expérience de personnes ayant perdu leur emploi durant la pandémie, une situation susceptible d’entraîner un stress et d’autres effets importants sur la santé mentale qui pourraient affecter les résultats de santé de la patientèle.
Les médias ont largement rapporté les problèmes de la patientèle et du système de santé, comme les temps d’attente dans les services d’urgence et les fermetures de ceux-ci, les délais d’accès à la chirurgie et les pénuries de médecins et de personnel infirmier, sans toutefois établir de relation avec l’expérience des prestataires de soins de santé.
Dans cet article, trois membres du groupe consultatif Voix des patients à l’AMC abordent les liens inextricables entre le bien-être des médecins et celui de la patientèle, et les dures réalités auxquelles est confronté notre système de santé, qui font en sorte que le temps consacré aux soins et, en fin de compte, la capacité de soigner écopent.
Stress, sécurité et facteurs professionnels nuisant aux soins
Les médecins et les apprenantes et apprenants en médecine citent souvent le désir d’aider les autres comme principale raison de leur choix de carrière. Cette motivation profonde qui les unit peut s’émousser, voire carrément s’éteindre sous l’effet de grands stress.
L’une des principales conclusions du rapport et de l’analyse de l’AMC concerne les niveaux nettement plus élevés d’intimidation, de harcèlement et de micro-agressions déclarés dans le domaine de la santé. Surnommés les « anges gardiens » au début de la pandémie, les prestataires de soins de santé sont aujourd’hui confrontés à une vague sans précédent d’hostilité et de harcèlement dans leur travail, leur vie personnelle et en ligne. Soixante-dix-huit pour cent des médecins en exercice et des médecins résidents ont indiqué avoir été victimes d’intimidation, de harcèlement et de micro-agressions au travail (soit près du double de la population générale, à 42 %), ce qui se traduit par des scores plus faibles de sécurité psychologique.
Elke Hutton, partenaire des familles et représentante de la patientèle en Saskatchewan, estime qu’il est primordial de parler haut et fort du trouble de stress post-traumatique (TSPT) et des traumatismes dans le système de santé à l’échelle locale, provinciale et nationale. « J’ai perdu mon mari et mes deux beaux-fils, explique-t-elle. Mon expérience du système de santé a été traumatisante, d’autant plus que j’ai moi-même des problèmes de santé chroniques depuis l’enfance. Mon rapport au système en tant que proche aidante et patiente est extrêmement difficile et lourd. »
Elke établit un parallèle entre la carrière de son défunt mari dans la Gendarmerie royale du Canada (GRC) et le travail des médecins confrontés à un stress constant et à des exigences incessantes. « J’ai vu avec mon mari ce qu’une profession difficile peut faire à une personne – l’épuisement est bien réel. Il faut faire face à un stress extrême et prendre des décisions dans des situations où la vie est menacée. Ces carrières s’accompagnent d’une composante de traumatisme que peu de gens comprennent et savent gérer. Il peut sembler contradictoire que le système de santé provoque des traumatismes alors qu’on l’associe normalement à la guérison. »
Elke estime qu’il serait très utile de lutter contre la désinformation, qui alimente le harcèlement et la violence dans le domaine de la santé – surtout depuis la pandémie. « Derrière la colère et la haine qui sous-tendent les théories du complot, il y a des traumatismes. Les gens agissent de manière irrationnelle ou s’accrochent à ces théories sordides parce que leurs besoins ne sont pas comblés. Démystifier ce type de situation prend du temps et des efforts, et nécessite une véritable stratégie de communication. Si de l’information erronée n’est pas démentie ou que des médecins sont victimes de harcèlement et de menaces, on peut certes renforcer la sécurité dans les hôpitaux pour assurer leur protection, mais il s’agit d’une solution à court terme et le problème sous-jacent – le traumatisme – continue de s’aggraver. »
Outre les pressions externes comme la désinformation, le harcèlement et la violence, le système de santé et son personnel sont également confrontés à des pressions internes liées aux pénuries généralisées de ressources humaines. « C’est un facteur traumatisant de plus pour les médecins et les autres travailleurs et travailleuses de la santé : on leur demande de faire des choses pour lesquelles ils n’ont pas les bons outils ou qu’ils n’ont carrément pas la capacité de faire. À l’impossible, nul n’est tenu! »
Pour Sudi Barre, représentante de la patientèle en Alberta, l’un des éléments clés à défendre est l’importance du facteur humain dans la relation médecin-patient. « Nous ne sommes pas des robots; nous ne pouvons pas faire abstraction d’une partie de notre identité, mais le système nous y oblige et récompense une forme d’aliénation, explique-t-elle. Il évalue et rémunère la productivité des médecins, ce qui va directement à l’encontre de leur motivation première : le désir d’aider. »
Soigner est considéré comme une vocation. La stabilité financière et le statut professionnel sont certes des facteurs de motivation, mais la plupart des médecins (et de la patientèle) considèrent que la volonté d’aider les personnes et les communautés est la raison première pour faire carrière en médecine.
Sudi Barre
« Les avantages financiers et le statut social ne sont rien, poursuit Sudi, comparativement aux sacrifices que les médecins acceptent afin de faire œuvre utile. De longues années d’études, des coûts de formation élevés et tout ce temps loin de la famille : je pense que le public oublie parfois que les médecins sont aussi des proches aidants et des êtres chers pour d’autres personnes. »
Sudi ajoute qu’une communication bienveillante est essentielle, que la patientèle ait besoin de soins d’urgence ou de longue durée. Sa grossesse, considérée comme « à faible risque », a pris une tournure inattendue : césarienne d’urgence entraînant une importante crise cardiaque, insuffisance cardiaque, accidents ischémiques transitoires (AIT). Cette fois, c’est en tant que patiente qu’elle a vécu l’expérience immersive des soins intensifs.
Après la naissance de son bébé dans un hôpital à faible risque, la détérioration de la santé cardiaque de Sudi a nécessité son transfert dans un hôpital de soins intensifs, mais son bébé est resté sur place. Cette épreuve a été encore plus traumatisante pour la nouvelle maman, dont aucun proche ne pouvait venir l’aider.
« Mon cœur était déjà fragilisé, puis j’ai fait sept autres crises cardiaques et j’ai souffert d’insuffisance cardiaque. Lors de la mise en place d’un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (DAVG), l’intervention a été si difficile que j’ai perdu temporairement la vue et l’ouïe durant la première opération à cœur ouvert. On s’en est aperçu avant que je sois transférée aux soins intensifs, et il m’a fallu six mois pour recouvrer la vue. Ajoutons le début des AIT et le fait que je ne pouvais pas jouer mon rôle de maman… disons que j’ai perdu toute combativité. J’étais en bonne santé et sans problème préexistant, et on me diagnostiquait soudain des maladies potentiellement mortelles, inimaginables pour moi. Ma famille et moi avons beaucoup souffert. Mais tout ça, c’était avant la pandémie et l’isolement social qu’elle a entraîné. » En effet, l’idée de traverser une telle épreuve sans recevoir la visite de ses collègues et leur soutien dans cette bataille, comme ce fut le cas pour tant de personnes pendant la pandémie, perturbe beaucoup Sudi.
C’est parce qu’elle a été confrontée directement à la complexité du système de soins que Sudi aide les personnes issues de l’immigration et les personnes réfugiées à naviguer dans le système de leur nouveau pays et à s’y intégrer. De plus, elle fait actuellement du mentorat auprès de deux étudiants de première année en médecine, à qui elle fait part de son expérience en tant que patiente et de son point de vue unique à titre de représentante des nouveaux arrivants.
Tenir compte des priorités pour la patientèle et les médecins
Le SNSM 2021 indique que les niveaux d’épuisement professionnel chez les médecins en exercice et les médecins résidents ont presque doublé par rapport à la période prépandémique (1,7 fois plus élevé qu’en 2017). Le lien entre l’épuisement professionnel et le manque d’épanouissement professionnel est un autre résultat clé du sondage, 79 % des médecins ayant un faible niveau d’épanouissement, de satisfaction et de sentiment d’importance au travail.
On prévoit que cette situation aura de graves répercussions sur la capacité de la patientèle à accéder aux soins, 49 % des médecins déclarant avoir l’intention de réduire leurs heures de travail clinique au cours des deux prochaines années. Beaucoup de postes sont à pourvoir, notamment en médecine familiale où les nouvelles personnes diplômées sont trop peu nombreuses pour répondre aux besoins; le rythme de renouvellement du bassin de médecins semble ralentir.
« La réalité du système de santé canadien ne correspond pas aux attentes de la patientèle », déclare Claire Snyman, défenseure des soins de santé en Colombie-Britannique. Claire est bien placée pour savoir naviguer dans ce système labyrinthique, car ses besoins en matière de soins sont complexes : elle a combattu des maladies potentiellement mortelles, a subi une opération du cerveau et a été victime d’embolies pulmonaires.
« On ne se rend pas compte de la complexité et de la fragmentation du système tant qu’on ne devient pas un cas “atypique”, dont les rencontres avec des spécialistes, les médicaments et les consultations se multiplient, ce que je suis devenue lorsqu’on m’a diagnostiqué une tumeur bénigne au cerveau. Je pensais que le système permettrait de centraliser les soins, de les organiser efficacement et de faciliter la tâche aux médecins, mais ce n’est pas comme ça que les choses se passent. La patientèle, en particulier celle qui souffre d’affections inhabituelles, doit s’approprier la gestion de ses soins – et c’est un travail colossal. »
C’est le traumatisme d’avoir frôlé la mort qui a poussé Claire vers le militantisme et l’enseignement. Elle espère que la patientèle et les personnes proches aidantes pourront être mieux informées sur leur parcours et combler les lacunes de ce système fragmenté.
« J’ai du mal à accepter qu’on m’oriente vers de nouveaux spécialistes. Chaque fois, mon cœur se serre. Parce que je sais que je vais devoir attendre six à huit mois avant d’obtenir une consultation et que, entre-temps, je vais continuer de me sentir malade ou d’avoir du mal à respirer. Le sentiment d’impuissance de la patientèle est exacerbé lorsqu’elle reçoit des diagnostics qu’elle n’est pas forcément bien outillée pour gérer.
« Ça vous tombe dessus à un moment de grande vulnérabilité. Et si vous avez l’impression que le médecin essaie de se débarrasser de vous après cinq ou dix minutes, sans que vous ayez les ressources nécessaires pour faire face à la situation et sans savoir quoi faire ensuite, ça ajoute à votre stress ou à votre ressentiment en tant que patient. »
Claire conseille à la patientèle de se préparer à ses rendez-vous de consultation et de poser des questions selon un ordre de priorité préétabli, afin d’optimiser le peu de temps passé avec le médecin. En ce qui la concerne, elle se fait toujours un point d’honneur de demander au médecin « comment allez-vous? ».
« Si la personne est dans de bonnes dispositions, j’obtiendrai des soins de qualité. Si elle est dans un mauvais état d’esprit, mes chances de recevoir de bons soins se dégradent également. C’est pourquoi je n’hésite pas à prendre deux précieuses minutes de mon court rendez-vous pour demander de ses nouvelles à mon médecin de famille. »
C’est une technique qu’elle a adoptée dans son parcours de patiente. « Pendant les quelque douze ans où j’ai consulté d’innombrables spécialistes, on ne m’a demandé que deux fois comment je gérais la situation ou ce qui était le plus important pour moi ce jour-là. Il est essentiel que la patientèle et les médecins se posent franchement ces questions importantes, même si elles semblent un peu détonantes. Ce type de dialogue peut répondre aux principales préoccupations de la patientèle, et aussi procurer au médecin le sens du devoir accompli et un sentiment de satisfaction.
« J’ai l’impression que les médecins sont de plus en plus pressés, ils semblent avoir perdu ce court instant où ils pouvaient reprendre leur souffle entre deux consultations. »
Repenser les systèmes de santé : un besoin urgent, pas une simple amélioration
À l’heure où le système de santé canadien continue de se dégrader, il est urgent de planifier la réponse aux problèmes dénoncés par les médecins dans le SNSM 2021. Le moment est venu de se pencher sur les raisons pour lesquelles plus de la moitié des médecins interrogés ont indiqué qu’ils souhaitaient modifier ou réduire leurs heures de travail clinique au cours des 24 prochains mois; citons notamment le manque d’épanouissement professionnel, le fait de disposer d’un temps inadéquat ou minime pour les tâches administratives, un résultat positif au dépistage de la dépression et l’insatisfaction à l’égard de l’emploi actuel.
Le manque de temps pour les tâches administratives n’est toutefois pas un problème propre aux médecins. Elke Hutton, Sudi Barre et Claire Snyman ont également évoqué la dure nécessité de gérer leurs données et leurs dossiers médicaux pour assurer l’efficacité de leurs rendez-vous de consultation. Elles sont aussi très conscientes du fardeau administratif qui pèse sur les médecins, en raison de la fragmentation de l’information et du partage des dossiers entre plusieurs prestataires de soins de santé et organisations. S’ils doivent consacrer plus de temps à ces tâches pour faire face à une charge de travail croissante, ils disposent de moins de temps pour avoir des interactions de qualité en personne avec leur patientèle, et sont donc plus susceptibles de vouloir réduire leurs heures d’activité clinique.
Si la résolution de problèmes à court terme, comme la nécessité d’accroître les effectifs et d’améliorer la technologie, pourrait permettre de réaliser plus rapidement d’importants progrès, nos trois patientes soulignent à grands traits qu’il faut un changement culturel à long terme.
« La culture doit être complètement transformée, dit Claire. Il ne devrait pas être acceptable que quelqu’un fasse un quart de 22 heures, sans dormir, et se rende au bout du rouleau pour voir le plus grand nombre possible de patients et de patientes. Avec l’adoption d’un modèle de prestation en équipe, au sein duquel les bons soins seraient prodigués au bon endroit et au bon moment, il n’incomberait pas au médecin de se contorsionner pour combler toutes les lacunes. »
« En tant que patient ou patiente, souhaiteriez-vous être soigné par quelqu’un qui manque de sommeil et fonctionne au ralenti? » Claire suggère de poser la question aux personnes responsables des décisions et de la planification du domaine de la santé.
Elke est du même avis. Elle croit qu’il faudrait donner un rôle plus officiel à des personnes qui connaissent le système et soutiennent la patientèle, afin de réduire le fardeau du personnel médical. « Il y a un réel besoin d’intermédiaires qui prendraient en charge certaines fonctions, contribuant à alléger la tâche des médecins. Par exemple, une personne diabétique pourrait aider une personne nouvellement venue à s’orienter et à répondre aux inévitables questions de gros bon sens. Elle pourrait servir de “filtre” et éviter au médecin certaines réactions négatives. »
Claire raconte l’histoire d’une visite récente au service des urgences, qui met en évidence l’ingéniosité d’une équipe multidisciplinaire. À son arrivée à l’hôpital, on lui annonce que l’attente – habituellement de huit à dix heures – sera plus longue ce jour-là parce que le service compte 12 membres du personnel infirmier en moins. Elle craint le pire. Mais deux choses se produisent qui changent instantanément sa perception de la situation et l’aident à garder son calme.
Premièrement, du personnel ambulancier a été appelé en renfort pour aider à la vérification des signes vitaux et au triage. De plus, grâce à une communication claire sur le manque de personnel, d’entrée de jeu, elle peut mieux gérer ses attentes quant aux ressources et au délai pour voir un médecin.
Deuxièmement, en tant que témoin des efforts déployés par l’équipe interfonctionnelle, Claire prend conscience de toute l’humanité des personnes qui prodiguent les soins.
« J’ai compris que c’était parfaitement raisonnable que le médecin ou le personnel infirmier sorte boire un café. Ces personnes sont à bout de souffle et manquent cruellement de ressources. Ça fait 12 heures qu’elles travaillent, est-ce qu’on peut leur laisser un moment pour se ressaisir, manger ou aller aux toilettes, même si ça veut dire que je vais devoir attendre plus longtemps aujourd’hui? »
Une stratégie de communication claire et efficace serait un bon moyen pour les hôpitaux d’atténuer le stress et la tension de la patientèle et des proches et, par le fait même, le stress et la tension du personnel médical.
« Actuellement, renchérit Sudi, de nombreux médecins fournissent des soins au-delà de leurs capacités. Je pense qu’on peut les décharger d’une grande partie de leurs tâches routinières en enseignant à la patientèle à prendre en main son dossier de santé, plutôt que d’attendre passivement que les médecins proposent des idées ou des stratégies. La relation devrait être plus réciproque. »
Nous devons reconnaître le caractère humain des médecins au lieu de les traiter comme un service public ou comme de simples distributeurs de soins.
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